Zde nám můžete zanechat dotaz

Nenašli jste odpověď na Vaši otázku v seznamu nejčastějších dotazů níže? Obraťte se na naše odborníky prostřednictvím jednoduchého formuláře. Váš dotaz nebude publikován, odborníci jej s Vámi budou řešit diskrétně.

Ve smyslu nařízení Evropského parlamentu a Rady (EU) 2016/679 ze dne 27. dubna 2016 o ochraně fyzických osob v souvislosti se zpracováním osobních údajů a o volném pohybu těchto údajů a o zrušení směrnice 95/46/ES (obecné nařízení o ochraně osobních údajů), GDPR výslovně souhlasím se shromažďováním, uchováním a zpracováním svých osobních a citlivých údajů (tj. jméno, příjmení, emailová adresa a údaje týkající se zdravotního stavu či průběhu nemoci, které uvedu v rámci svého dotazu), společností Bison & Rose, s.r.o. IČ: 25660004, se sídlem Bělohorská 33, Praha 6, 169 00, zapsána u MS v Praze, oddíl C, vložka 58926 (dále jen „správce“) za účelem zodpovězení mé otázky odborníkem. Vámi poskytnuté osobní a citlivé údaje budou předány pouze konkrétnímu lékaři, kterého tímto způsobem oslovujete. Pro účel komunikace mezi společností Bison & Rose a subjektem údajů budou zpracovávány osobní údaje v rozsahu: jméno, příjmení a emailová adresa.

Tento souhlas uděluji pro všechny osobní a citlivé údaje výše uvedené, a to po dobu deseti (10) let ode dne udělení souhlasu.

Váš dobrovolně udělený souhlas se zpracováním osobních údajů můžete kdykoli bezplatně odvolat, a to prostřednictvím e-mailu: iva.polednova@bisonrose.cz.

Ve vztahu k Vašim osobním údajům máte zejména následující práva: právo požadovat přístup k osobním údajům, právo na jejich opravu nebo výmaz, případně omezení zpracování, a vznést námitku proti zpracování, jakož i práva na přenositelnost údajů. Udělený souhlas máte právo kdykoli odvolat, stejně jako máte právo podat stížnost u Úřadu pro ochranu osobních údajů.

V případě jakýchkoli dotazů ohledně zpracování osobních údajů využijte, prosím, telefon 777 771 087 nebo e-mail gdpr@brholding.cz.

Odesláním formuláře potvrzuji, že výše uvedené údaje jsou přesné, pravdivé, jsou poskytovány dobrovolně, svobodně, vážně, nikoliv v tísni, kdy se všemi skutečnostmi a náležitostmi souvisejícími se shromažďováním, uchováním a zpracováním osobních a citlivých údajů jsem byl/a seznámen/a.

Nejčastější otázky a odpovědi odborníků

Budu žít s programovatelnou pumpou. Co přitom budu moci dělat?

Hlavním smyslem implantace pumpy je zvládnutí těžké spasticity, která doposud zhoršovala kvalitu vašeho života. Lze tedy oprávněně říci, že intratekální baklofenová programovatelná pumpa vám umožní vést plnější život.

Po implantaci pumpy se budete moci vrátit k mnoha předchozím aktivitám a zapojit se do řady nových činností. Opatrnosti je však stále třeba při jakékoli činnosti, při které hrozí přímý úder do oblasti umístění pumpy, nebo při rychlých a opakovaných rotacích trupu.

Díky zmírnění spasticity budou lékaři moci uplatnit další léčebné postupy, které zlepší váš celkový zdravotní stav a pomohou také ke snadnější rehabilitaci.

Pacienti se po implantaci programovatelné pumpy mohou vrátit k mnoha předchozím aktivitám a zapojit se do řady činností dosud nepoznaných. Opatrnosti je třeba při jakékoli činnosti, při které hrozí přímý úder do oblasti umístění pumpy, nebo při činnostech zahrnujících rychlé a opakované přetáčení (rotaci) pacientova trupu.

Ohrožuje cestování letadlem funkci pumpy?

Obecně vzato létání letadlem funkci pumpy ani dodávku intratekálního baklofenu nijak nenaruší. Je na místě, aby pacient před jakýmkoli delším letem nebo před letem, při kterém není v kabině letadla zajištěno vyrovnání tlaků, informoval lékaře a získal od něj případná specifická doporučení. Cestujete-li na dovolenou, ujistěte se prosím, že množství léčiva v rezervoáru pumpy vystačí po celou dobu jejího plánovaného trvání.

Zároveň je potřeba mít na paměti, že procházet detektorem kovů na letišti není vhodné. Pacient se u letištní kontroly prokáže kartičkou, kterou má pro tyto účely od doby zákroku k dispozici. Na kartičce je uvedeno, že je nositelem implantátu (tj. baklofenové pumpy).

Může dojít k narušení funkce pumpy působením jiných přístrojů?

Programovatelná pumpa je navržena tak, aby pacient po její implantaci mohl bezpečně a bez obav používat většinu běžných domácích spotřebičů. Mezi ně patří mikrovlnné trouby, televize, radiopřijímače, mobilní telefony, dálkové ovladače, videohry a další. Silné magnety ovšem mohou – podobně jako vyšetření magnetickou rezonancí – způsobit dočasné přerušení dodávky baklofenu, a proto by se pacient s implantovanou pumpou měl silným magnetickým polím vyhýbat. Pumpu neovlivňují horké koupele, sprchy nebo sauny. Výjimkou jsou případy, kdy se k vysoké tělesné teplotě zapříčiněné onemocněním (např. při viróze) přidruží vysoké vnější teploty a tento stav trvá delší dobu. Pacient také nesmí podstoupit rehabilitaci krátkovlnnou diatermií, která využívá tepelného efektu vysokofrekvenčního proudu.

Pumpa je vybavena monitorovacím okruhem, který neustále porovnává skutečnou dodávku baklofenu s naprogramovanými parametry. Jestliže tento okruh zaznamená jakoukoli nesrovnalost, pumpa přeruší svou činnost. Aktivuje se alarm, signalizující „poruchu paměti pumpového systému“ , a to jemným dvojitým pípáním. Pokud uslyšíte takový alarm, měli byste se okamžitě spojit s lékařem a probrat s ním další postup.

Jak mohu dosáhnout zařazení do programu léčby pumpou?

Indikujícím lékařem je vždy neurolog-specialista, který zvažuje indikaci na základě zdravotního stavu pacienta. Vzhledem k vysoké ceně léčby vyžadují zdravotní pojišťovny některá speciální vyšetření a konzultace se specialisty, kteří se zabývají implantací pumpy a následným sledováním účinku této léčby.

Jak dlouho trvá prodleva mezi testovacím obdobím a implantací?

Prodleva mezi úspěšným provedením testu a implantací pumpy závisí na řadě faktorů. Patří mezi ně proces schvalování úhrady, kapacita operačního sálu, dostupnost nemocničních lůžek a směrnice implantačních center. Jakmile je léčba baklofenovou pumpou schválena, odvíjí se čekání na implantaci od čekací listiny, která je v každé nemocnici jiná. Maximální doba čekání v nemocnicích dosahuje většinou ne méně než šest měsíců.

Jaká rizika jsou spojena s intratekálním podáváním léčiv?

Komplikace týkající se pumpy se vyskytují vzácně a byly pozorovány pouze u malého počtu pacientů. Vzhledem k tomu, že součástí zmíněné léčby je chirurgický zákrok, nelze vyloučit výskyt infekčních komplikací. Jsou –li závažná může dojít až k odstranění pumpy a katétru. Za těchto okolností jsou podávána antibiotika až do doby, kdy je lékařský tým zcela přesvědčen o zvládnutí infekce. Poté je možno přistoupit k reimplantaci nového pumpového systému. Katétr ( což je tenká ohebná hadička), se může ucpat, ohnout, případně může dojít k jeho propíchnutí nebo vytažení z intratekálního prostoru. To vede k přerušení léčby a k následnému vymizení nebo snížení klinického efektu léčby. V těchto případech je nutné katétr znovu chirurgicky zavést. Všechny zmíněné komplikace jsou řešitelné.

Jaké jsou nežádoucí účinky odnětí baklofenu? Popř. lze se léčivem předávkovat?

Je důležité, aby pacient i co nejvíce pacientových přátel, rodinných příslušníků a pečovatelů, znali a byli schopni rozpoznat časné známky odnětí baclofenu či předávkování tímto léčivem. To umožní lékařům včas poskytnout správnou léčbu.

Mezi časné známky odnětí baclofenu patří tyto následující projevy:

  • nárůst spasticity, projevující se nejprve na dolních končetinách

  • svědění kůže

  • epileptický záchvat

  • halucinace

  • zvýšená tělesná teplota

Při příznacích odnětí baclofenu je nutné pacienta okamžitě hospitalizovat a podat co nejdříve baklofen (například v tabletách).

Mezi časné známky předávkování baclofenem patří tyto následující projevy:

  • útlum a zvýšená ospalost

  • nevolnost a zvracení

  • závratě

Závažné předávkování může vyústit v těžkou svalovou slabost a v kóma, které vyžaduje intenzivní péči a umělou plicní ventilaci do doby, než je nadměrná dávka baklofenu pacientovým tělem odbourána. Baklofen ani při předávkování nepůsobí toxicky na nervovou tkáň.

Pacient by měl vždy mít u sebe kartičku se základními osobními údaji a stručnými informacemi o léčbě baklofenovou pumpou, aby ji mohly dle potřeby využít další zdravotníci. Rovněž je prospěšné, pokud jsou o léčbě baklofenovou pumpou, jejím klinickém přínosu a případných odchylkách v účinnosti plně informovány další osoby, které se o pacienta starají.

Jak se dozvím, kdy je pumpu třeba vyměnit?

Baterie napájející pumpy má životnost přibližně šest až sedm let. Lékařský tým pomocí programovacího zařízení průběžně sleduje její životnost během pravidelných kontrolních vyšetření . Bude schopen aktivně naplánovat výměnu pumpy dříve, než dojde k vybití baterie, aby nedošlo k přerušení léčby. Programovací zařízení pumpy je rovněž vybaveno funkcí, která umožňuje odhadovat aktuální životnost baterie a předpokládané datum jejího vybití.

Co se stane, když v pumpě dojde baklofen?

Jestliže pacient přesně dodržuje termíny kontrol předepsané lékařským týmem, je nepravděpodobné, že by se zásoby v rezervoáru pumpy zcela vyčerpaly.

Programovací zařízení užívané při doplňování pumpy ukáže lékaři datum, kdy bude v pumpě vyčerpána zásoba léčiva. Další doplnění je obvykle plánováno dva týdny před uplynutím této doby. Alarm signalizující nedostatek zásoby v rezervoáru se nastaví tak, aby začal vydávat jemný zvuk, když v rezervoáru zbývají pouze 2 mililitry baklofenu. Jakmile se tento alarm začne ozývat, lze jej deaktivovat pouze programovacím zařízením. Zaznamenáte-li zvuk zmíněného alarmu, je třeba okamžitě kontaktovat lékařský tým a naplánovat termín další ambulantní návštěvy.

Pokud se rezervoár pumpy vyprázdní dříve, než dojde k jeho doplnění, objeví se znova spasticita a velmi rychle vrátí na původní úroveň. Navíc se projeví další nežádoucí účinky odnětí baklofenu.

Může pacient po implantaci pumpy podstupovat zobrazovací vyšetření?

Pacient se po implantaci programovatelné pumpy může bez rizika podrobit rentgenovému vyšetření. Pumpa je vyrobena z titanu, a proto může pacient podstoupit vyšetření výpočetní tomografií (CT) nebo magnetickou rezonancí (MR) do 1,5 Tesla. Někdy se během vyšetření MR vlivem magnetického pole dočasně zastaví motor v pumpě, čímž dojde ke krátkodobému přerušení dodávky baklofenu. Po skončení MR vyšetření pumpa automaticky obnoví svou činnost a bude pokračovat v podávání baklofenu. Lékař před vyšetřením MR i po něm pomocí programovacího zařízení ověří, že předepsaná léčba pokračuje podle programu v pumpě.

Z čeho je pumpa vyrobena?

Pumpa je vyrobena z titanu, což je mimořádně inertní kov. Je vybrán úmyslně proto, aby bylo minimalizováno riziko alergické reakce. K výrobě katétru se ze stejného důvodu používá silikon. Pumpa je kovová, takže bude aktivovat bezpečnostní systémy na letišti a v obchodech podle toho, na jakou citlivost jsou nastaveny. Pacient by měl mít stále u sebe kartičku se základními údaji o své pumpě, aby mohl prokázat, že mu byl implantován aktivní léčebný přístroj. Důrazně se doporučuje, aby nemocný prošel středem jakékoli bezpečnostní brány či průchodu. Tam, kde je to možné, musí pracovníka ochranky požádat o použití ručního detektoru.

Bude pumpa vidět?

Běžně používaná pumpa (s 20 ml rezervoárem) má průměr 87,5 mm a tloušťku 19,5 nebo 26 mm., někdy pumpa může být patrna jako malé vyboulení kůže v dolní části břicha. Záleží na implantační technice, zvoleném objemu rezervoáru pumpy a na velikosti pacienta. Pumpa bývá zpravidla umístěna pod úrovní pasu. Pokud pacient nosí volné ošacení, je nepravděpodobné, že by si pumpy povšiml kdokoli mimo něj.

Nastanou nějaké problémy, jestliže pacientka otěhotní?

Chirurgický zákrok a implantaci pumpy lze naplánovat i za předpokladu, že pacientka bude v budoucnosti zvažovat možnost otěhotnění. Tuto otázku je třeba podrobně prodiskutovat s lékařským týmem v dostatečném předstihu před implantací pumpy. Poloha pumpy a vinutý průběh katétru v podkožním tunelu umožňují, aby léčba baklofenem pokračovala bez přerušení i po nárůstu objemu těla. Klinické zkušenosti s léčbou baklofenovou pumpou během těhotenství jsou zatím stále omezené a vyžadují další rozsáhlejší klinická vyšetření. V dosavadních pracích nejsou uvedeny žádné nežádoucí účinky na vývoj dětí narozených pacientům s baklofenovou pumpou. Je známo, že perorálně užívaný baklofen přechází do mateřského mléka, zatímco u léčby baklofenovou pumpou, je přechod do mateřského mléka významně nižší.

Bude třeba vysadit jiná léčiva?

Lékařský tým s vámi podrobně prodiskutuje, která léčiva lze či nelze užívat během léčby baklofenovou pumpou a jaké je jejich vhodné dávkovací schéma. Žádná léčiva nesmějí být vysazována bez porady s lékařem.

Zlepší léčba baklofenovou pumpou mé pohodlí a mou pohyblivost?

Samotná terapie baklofenovou pumpou pohyblivost nezlepší. Výrazně se však zlepší komfort pacienta, který následně umožní změnit rehabilitační režim. Účinnější a intenzivnější rehabilitace může vést i k zlepšení celkové kondice pacienta a zlepšení pohyblivosti. Záleží ovšem na dalších omezeních, které přináší původní onemocnění.

Jak je možné, aby fungovala léčba baklofenovou pumpou, když baklofen v tabletách nezabíral?

Baklofen zmírňuje spasticitu po jeho vazbě na GABA receptory, které se nacházejí převážně v zadní části míchy. Užíváte-li v tabletách, musí se toto léčivo nejprve vstřebat ze žaludku do krevního oběhu a z něj musí proniknout přes míšní obaly (hematoencefalickou bariéru) do mozkomíšního moku obklopujícího míchu. Vzhledem ke své chemické povaze a struktuře proniká molekula baklofenu přes hematoencefalickou bariéru jen s obtížemi. K dosažení dostatečného klinického účinku musí pacient perorálně užívat vysoké dávky léků. Tyto dávky často způsobují nepříjemné nežádoucí účinky.

Intratekální baklofen je stejné léčivo jako to v tabletách, ovšem ve formě tekutiny podávané katétrem přímo do intratekálního (míšního) prostoru, kde se uvedené receptory nalézají. Tím lze hematoencefalickou bariéru obejít. K dosažení výrazného ovlivnění spasticity pak postačují velmi nízké dávky.

Jak poznám, že mi léčba baklofenovou pumpou přinese úlevu?

Testovací zákrok, při němž je přímo do intratekálního prostoru jednou či několika injekcemi podána testovací dávka baklofenu, umožní lékařskému týmu do značné míry určit, zda pacientovi implantace pumpy prospěje. Jakmile jsou známy výsledky testu, lékařský tým s vámi podrobně prodiskutuje, co lze pomocí léčby baklofenovou pumpou dosáhnout a jaké příznaky tato léčba ovlivní. Klinický přínos této léčby se kombinuje s dalšími léčebnými postupy, jako je aplikace botulotoxinu a fyzioterapie. Často pozorujeme, že léčba baklofenovou pumpou díky uvolnění ztuhlých svalů umožní cílenější fyzioterapii nebo zahájení různých cvičebních programů.

Vyléčí baklofenová pumpa mou spasticitu?

Nikoli. Intratekální baklofen umožňuje pouze zvládnutí těžké spasticity, ovšem nedokáže odstranit či vyléčit její příčinu nebo nemoc, která ji způsobila.